Η «Καμπάνια Ενημέρωσης» για την Ψωρίαση θα φιλοξενηθεί στο Αγρίνιο στο Δημοτικό Θέατρο το Σάββατο 29 Μαΐου 2010 και ώρα 18.00 – 20.00.
Το πρόγραμμα πραγματοποιείται από το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ», υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας – ΕΔΑΕ και την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρίας Janssen Cilag.
H «Καμπάνια Ενημέρωσης» για την Ψωρίαση είναι ένα φιλόδοξο πρόγραμμα το οποίο απευθύνεται σε όλους τους ψωριασικούς ασθενείς. Πρόκειται για ένα φιλόδοξο πρόγραμμα το οποίο ξεκίνησε το Σεπτέμβριο του 2009 από την Πάτρα και εξαπλώθηκε σταδιακά σε 6 πόλεις συμπεριλαμβανομένης και της Αθήνας. Αποκορύφωμα του προγράμματος υπήρξε ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης, στις 29 Οκτωβρίου 2009. Συγκεκριμένα οι πόλεις που συμμετείχαν στην Καμπάνια Ενημέρωσης ήταν: Πάτρα, Αλεξανδρούπολη, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Ηράκλειο και Αθήνα. Φέτος, το πρόγραμμα ενημέρωσης του κοινού συνεχίζει ακόμα πιο δυναμικά το έργο του με 8 νέες πόλεις της ελληνικής επαρχίας μεταξύ των οποίων είναι: το Αγρίνιο, η Καλαμάτα, η Χαλκίδα, ο Βόλος, η Καστοριά, η Καβάλα, η Βέροια και η Λαμία.
Κύριος Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση και η αποστιγματοποίηση της ψωρίασης στην περιφέρεια (κλειστές κοινωνίες) για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Σε κάθε πόλη, σε συνεργασία με τις τοπικές αρχές, θα πραγματοποιείται ενημερωτική ημερίδα για το κοινό και τους πάσχοντες, με τη συμμετοχή των τοπικών Πανεπιστημιακών κλινικών και μελών του Σωματείου Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών ΚΑΛΥΨΩ, απ’ όπου θα διανέμεται και ενημερωτικό υλικό.
Η θεματολογία των ενημερωτικών ημερίδων περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, ενημέρωση για:
Την ύπαρξη του σωματείου υποστήριξης ψωριασικών ασθενών ΚΑΛΥΨΩ
Γενικά στοιχεία για την ασθένεια
Ψυχολογική υποστήριξη
Θεραπείες
Το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ» ιδρύθηκε για να καλύψει την ανάγκη για ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη. Είναι το μοναδικό σωματείο σε λειτουργία στην Ελλάδα και βασικός στόχος είναι να βοηθήσει και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα καθώς επίσης και να προάγει τις διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων που τους ενώνει η κοινή νόσος.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το πρόγραμμα υποστηρίζεται και από την Ηλεκτρονική Ιστοσελίδα του Καλυψώ www.kalipso.gr η οποία αναπτύσσεται και εμπλουτίζεται διαρκώς με νέο υλικό και χρήσιμες πληροφορίες.
Γενικά για την Ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια συχνή, χρόνια, φλεγμονώδης δερματοπάθεια που προσβάλλει περίπου το 2% του πληθυσμού και διαφέρει ανάλογα με τη φυλή, το γεωγραφικό πλάτος και άλλους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Οι άντρες και οι γυναίκες προσβάλλονται εξίσου. Η συνήθης ηλικία έναρξης είναι η 3η - 4η δεκαετία της ζωής. Περίπου 10-15% των ασθενών εμφανίζουν τη νόσο πριν την ηλικία των 10 ετών. Στην περίπτωση αυτή προσβάλλεται μεγαλύτερη έκταση του σώματος και η νόσος ανταποκρίνεται σημαντικά λιγότερο στην τοπική θεραπεία.
Η ψωρίαση αποτελεί πρωτίστως ανοσολογικό νόσημα, που σημαίνει ότι σχετίζεται με το αμυντικό σύστημα του οργανισμού. Το τελευταίο είναι «λανθασμένα» ενεργοποιημένο στην ψωρίαση, με αποτέλεσμα να αναγκάζει τα κύτταρα του δέρματος να ωριμάσουν και να πολλαπλασιαστούν πιο γρήγορα και κατόπιν να συσσωρεύονται στα ανώτερα στρώματα του, δημιουργώντας τις ψωριασικές «πλάκες». Τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Τ-λεμφοκύτταρα), φτάνουν με την κυκλοφορία του αίματος σε κάποιο σημείο του δέρματος, δημιουργούν μια τοπική φλεγμονή και με τις ουσίες που παράγουν διαταράσσουν τον φυσιολογικό κύκλο των κυττάρων του δέρματος.
Επίσης, σημαντικό ρόλο παίζουν οι γενετικοί παράγοντες, αφού το 1/3 των ασθενών έχουν θετικό οικογενειακό ιστορικό, με ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειάς τους να πάσχουν από κάποια μορφή ψωρίασης. Παρ’ όλα αυτά η ψωρίαση δεν ακολουθεί ένα τυπικό τρόπο κληρονομικότητας, όπως είναι το χρώμα των ματιών ή το ύψος, που σημαίνει ότι δεν είναι απαραίτητο το παιδί ενός ασθενούς να εμφανίσει ψωρίαση. Επίσης δεν είναι σίγουρο ότι κάποιος που έχει το γονίδιο της ψωρίασης θα εμφανίσει ψωρίαση.
Ψυχοκοινωνική επιβάρυνση ασθενών με ψωρίαση
Αν και η ψωρίαση σπανίως είναι έντονα απειλητική για τη ζωή, έχει σημαντικές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις. Η σημαντικότερη θα μπορούσε να πεί κανείς οτι είναι ο κοινωνικός στιγματισμός και η απομόνωση των ασθενών. Έτσι η νόσος έχει επιπτώσεις σε όλες τις πλευρές της ποιότητας ζωής όπως η σωματική, κοινωνική, σεξουαλική και επαγγελματική. Η ψωρίαση έχει σοβαρές επιπτώσεις στην εικόνα που έχει ο ασθενής για τον εαυτό του, στην αυτοεκτίμησή του και στην αίσθηση καλής υγείας.
Η ψυχοκοινωνική επίδραση της ψωρίασης έχει έντονο ανεπτυγμένο τον παράγοντα στρες. Δύο παράγοντες που συνδέονται με το στρες βρέθηκε ότι συμβάλλουν στην ψυχοκοινωνική επίδραση της ψωρίασης:
• Το στρες που συνδέεται με την αντιμετώπιση των αναμενόμενων αντιδράσεων των άλλων
• Το στρες που συνδέεται με τις εμπειρίες ή τις απόψεις των ασθενών σχετικά με το πώς οι άλλοι τους αξιολογούν αποκλειστικά με βάση την ασθένειά τους
Επιπλέον, το ψυχοκοινωνικό στρες έχει αποδειχθεί ότι παίζει ρόλο στην έναρξη και στην επιδείνωση της ψωρίασης. Αυτό οδηγεί σε ένα πρόβλημα που διαιωνίζεται :
η ψωρίαση (ιδιαίτερα η σοβαρή) προκαλεί στρες και το στρες καθιστά τα συμπτώματα της ψωρίασης σοβαρότερα.
Θεραπεία
Η ψωρίαση στις περισσότερες περιπτώσεις χρειάζεται αγωγή σε όλη τη διάρκεια της ζωής και ειδικά στην περίοδο των εξάρσεων της νόσου. Υπάρχουν πολλά θεραπευτικά σχήματα για την ψωρίαση και ανάλογα με τη βαρύτητα της, την ηλικία του ασθενούς, τον τόπο διαμονής και αρκετές άλλες παραμέτρους καθορίζεται το εκάστοτε σχήμα για τον ασθενή.
ΤΟΠΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Μία τοπική αγωγή χρησιμοποιείται μόνο για εξωτερική χρήση και εφαρμόζεται απευθείας στο δέρμα. Η θεραπεία αυτή, η οποία είναι συνήθως μία κρέμα ή αλοιφή, εφαρμόζεται τοπικά στην προσβεβλημένη περιοχή. Οι τοπικές θεραπείες είναι θεραπείες πρώτης γραμμής, γεγονός το οποίο σημαίνει ότι οι συγκεκριμένες θεραπείες συνήθως εφαρμόζονται πριν από τις συστηματικές. Οι συνήθεις τοπικές θεραπείες είναι τα τοπικά στεροειδή, τα ανάλογα της βιταμίνης D, η ταζαροτένη, οι αναστολείς της καλσινευρίνης, η ανθραλίνη, η πίσσα, και το σαλικυλικό οξύ.
ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Ο όρος «συστηματική» αναφέρεται στην οδό χορήγησης της θεραπείας, η οποία φθάνει στα κύτταρα μέσω της κυκλοφορίας του αίματος. Οι συστηματικές αγωγές χρησιμοποιούνται συνήθως όταν οι τοπικές αγωγές έχουν αποτύχει να μειώσουν τα συμπτώματα ή όταν η ψωρίαση είναι σοβαρότερης μορφής. Μπορεί να έχουν μορφή χαπιών, σιροπιών ή ενέσεων. Οι συνήθεις συστηματικές θεραπείες είναι η μεθοτρεξάτη, τα ρετινοειδή, η κυκλοσπορίνη και η ουστεκινουμάμπη.
ΦΩΤΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η ευεργετική δράση του φυσικού ηλιακού φωτός στην ψωρίαση είναι καλά τεκμηριωμένη. Η UV ακτινοβολία χρησιμοποιείται για τη θεραπεία μέτριων προς σοβαρών περιπτώσεων ψωρίασης, οι οποίες παρουσιάζουν ανθεκτικότητα στις τοπικές κρέμες και αλοιφές.
Υπάρχουν διαφορετικά είδη θεραπείας με υπεριώδη ακτινοβολία (UV):
Θεραπεία UVB, Θεραπεία PUVA (φωτοχημειοθεραπεία), Θεραπεία στενού φάσματος UVB ή φωτοθεραπεία με laser
ΒΙΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Oι βιολογικές θεραπείες αποτελούν την πιο πρόσφατη προσθήκη στο οπλοστάσιο των θεραπειών κατά της ψωρίασης. Οι βιολογικοί παράγοντες, που πορίζονται ουσιαστικά ως θεραπευτικοί παράγοντες που παράγονται σε έναν ζώντα οργανισμό, είναι πρωτεΐνες που είναι ίδιες ή παρόμοιες με τις πρωτεΐνες που παράγει ο άνθρωπος. Στους τύπους των βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν κατά της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας περιλαμβάνονται τα μονοκλωνικά αντισώματα (Mabs), oι πρωτεΐνες σύντηξης και οι ανασυνδυασμένες ανθρώπινες πρωτεΐνες.
Το πρόγραμμα πραγματοποιείται από το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ», υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας – ΕΔΑΕ και την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρίας Janssen Cilag.
H «Καμπάνια Ενημέρωσης» για την Ψωρίαση είναι ένα φιλόδοξο πρόγραμμα το οποίο απευθύνεται σε όλους τους ψωριασικούς ασθενείς. Πρόκειται για ένα φιλόδοξο πρόγραμμα το οποίο ξεκίνησε το Σεπτέμβριο του 2009 από την Πάτρα και εξαπλώθηκε σταδιακά σε 6 πόλεις συμπεριλαμβανομένης και της Αθήνας. Αποκορύφωμα του προγράμματος υπήρξε ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης, στις 29 Οκτωβρίου 2009. Συγκεκριμένα οι πόλεις που συμμετείχαν στην Καμπάνια Ενημέρωσης ήταν: Πάτρα, Αλεξανδρούπολη, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Ηράκλειο και Αθήνα. Φέτος, το πρόγραμμα ενημέρωσης του κοινού συνεχίζει ακόμα πιο δυναμικά το έργο του με 8 νέες πόλεις της ελληνικής επαρχίας μεταξύ των οποίων είναι: το Αγρίνιο, η Καλαμάτα, η Χαλκίδα, ο Βόλος, η Καστοριά, η Καβάλα, η Βέροια και η Λαμία.
Κύριος Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση και η αποστιγματοποίηση της ψωρίασης στην περιφέρεια (κλειστές κοινωνίες) για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Σε κάθε πόλη, σε συνεργασία με τις τοπικές αρχές, θα πραγματοποιείται ενημερωτική ημερίδα για το κοινό και τους πάσχοντες, με τη συμμετοχή των τοπικών Πανεπιστημιακών κλινικών και μελών του Σωματείου Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών ΚΑΛΥΨΩ, απ’ όπου θα διανέμεται και ενημερωτικό υλικό.
Η θεματολογία των ενημερωτικών ημερίδων περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, ενημέρωση για:
Την ύπαρξη του σωματείου υποστήριξης ψωριασικών ασθενών ΚΑΛΥΨΩ
Γενικά στοιχεία για την ασθένεια
Ψυχολογική υποστήριξη
Θεραπείες
Το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ» ιδρύθηκε για να καλύψει την ανάγκη για ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη. Είναι το μοναδικό σωματείο σε λειτουργία στην Ελλάδα και βασικός στόχος είναι να βοηθήσει και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα καθώς επίσης και να προάγει τις διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων που τους ενώνει η κοινή νόσος.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το πρόγραμμα υποστηρίζεται και από την Ηλεκτρονική Ιστοσελίδα του Καλυψώ www.kalipso.gr η οποία αναπτύσσεται και εμπλουτίζεται διαρκώς με νέο υλικό και χρήσιμες πληροφορίες.
Γενικά για την Ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια συχνή, χρόνια, φλεγμονώδης δερματοπάθεια που προσβάλλει περίπου το 2% του πληθυσμού και διαφέρει ανάλογα με τη φυλή, το γεωγραφικό πλάτος και άλλους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Οι άντρες και οι γυναίκες προσβάλλονται εξίσου. Η συνήθης ηλικία έναρξης είναι η 3η - 4η δεκαετία της ζωής. Περίπου 10-15% των ασθενών εμφανίζουν τη νόσο πριν την ηλικία των 10 ετών. Στην περίπτωση αυτή προσβάλλεται μεγαλύτερη έκταση του σώματος και η νόσος ανταποκρίνεται σημαντικά λιγότερο στην τοπική θεραπεία.
Η ψωρίαση αποτελεί πρωτίστως ανοσολογικό νόσημα, που σημαίνει ότι σχετίζεται με το αμυντικό σύστημα του οργανισμού. Το τελευταίο είναι «λανθασμένα» ενεργοποιημένο στην ψωρίαση, με αποτέλεσμα να αναγκάζει τα κύτταρα του δέρματος να ωριμάσουν και να πολλαπλασιαστούν πιο γρήγορα και κατόπιν να συσσωρεύονται στα ανώτερα στρώματα του, δημιουργώντας τις ψωριασικές «πλάκες». Τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Τ-λεμφοκύτταρα), φτάνουν με την κυκλοφορία του αίματος σε κάποιο σημείο του δέρματος, δημιουργούν μια τοπική φλεγμονή και με τις ουσίες που παράγουν διαταράσσουν τον φυσιολογικό κύκλο των κυττάρων του δέρματος.
Επίσης, σημαντικό ρόλο παίζουν οι γενετικοί παράγοντες, αφού το 1/3 των ασθενών έχουν θετικό οικογενειακό ιστορικό, με ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειάς τους να πάσχουν από κάποια μορφή ψωρίασης. Παρ’ όλα αυτά η ψωρίαση δεν ακολουθεί ένα τυπικό τρόπο κληρονομικότητας, όπως είναι το χρώμα των ματιών ή το ύψος, που σημαίνει ότι δεν είναι απαραίτητο το παιδί ενός ασθενούς να εμφανίσει ψωρίαση. Επίσης δεν είναι σίγουρο ότι κάποιος που έχει το γονίδιο της ψωρίασης θα εμφανίσει ψωρίαση.
Ψυχοκοινωνική επιβάρυνση ασθενών με ψωρίαση
Αν και η ψωρίαση σπανίως είναι έντονα απειλητική για τη ζωή, έχει σημαντικές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις. Η σημαντικότερη θα μπορούσε να πεί κανείς οτι είναι ο κοινωνικός στιγματισμός και η απομόνωση των ασθενών. Έτσι η νόσος έχει επιπτώσεις σε όλες τις πλευρές της ποιότητας ζωής όπως η σωματική, κοινωνική, σεξουαλική και επαγγελματική. Η ψωρίαση έχει σοβαρές επιπτώσεις στην εικόνα που έχει ο ασθενής για τον εαυτό του, στην αυτοεκτίμησή του και στην αίσθηση καλής υγείας.
Η ψυχοκοινωνική επίδραση της ψωρίασης έχει έντονο ανεπτυγμένο τον παράγοντα στρες. Δύο παράγοντες που συνδέονται με το στρες βρέθηκε ότι συμβάλλουν στην ψυχοκοινωνική επίδραση της ψωρίασης:
• Το στρες που συνδέεται με την αντιμετώπιση των αναμενόμενων αντιδράσεων των άλλων
• Το στρες που συνδέεται με τις εμπειρίες ή τις απόψεις των ασθενών σχετικά με το πώς οι άλλοι τους αξιολογούν αποκλειστικά με βάση την ασθένειά τους
Επιπλέον, το ψυχοκοινωνικό στρες έχει αποδειχθεί ότι παίζει ρόλο στην έναρξη και στην επιδείνωση της ψωρίασης. Αυτό οδηγεί σε ένα πρόβλημα που διαιωνίζεται :
η ψωρίαση (ιδιαίτερα η σοβαρή) προκαλεί στρες και το στρες καθιστά τα συμπτώματα της ψωρίασης σοβαρότερα.
Θεραπεία
Η ψωρίαση στις περισσότερες περιπτώσεις χρειάζεται αγωγή σε όλη τη διάρκεια της ζωής και ειδικά στην περίοδο των εξάρσεων της νόσου. Υπάρχουν πολλά θεραπευτικά σχήματα για την ψωρίαση και ανάλογα με τη βαρύτητα της, την ηλικία του ασθενούς, τον τόπο διαμονής και αρκετές άλλες παραμέτρους καθορίζεται το εκάστοτε σχήμα για τον ασθενή.
ΤΟΠΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Μία τοπική αγωγή χρησιμοποιείται μόνο για εξωτερική χρήση και εφαρμόζεται απευθείας στο δέρμα. Η θεραπεία αυτή, η οποία είναι συνήθως μία κρέμα ή αλοιφή, εφαρμόζεται τοπικά στην προσβεβλημένη περιοχή. Οι τοπικές θεραπείες είναι θεραπείες πρώτης γραμμής, γεγονός το οποίο σημαίνει ότι οι συγκεκριμένες θεραπείες συνήθως εφαρμόζονται πριν από τις συστηματικές. Οι συνήθεις τοπικές θεραπείες είναι τα τοπικά στεροειδή, τα ανάλογα της βιταμίνης D, η ταζαροτένη, οι αναστολείς της καλσινευρίνης, η ανθραλίνη, η πίσσα, και το σαλικυλικό οξύ.
ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Ο όρος «συστηματική» αναφέρεται στην οδό χορήγησης της θεραπείας, η οποία φθάνει στα κύτταρα μέσω της κυκλοφορίας του αίματος. Οι συστηματικές αγωγές χρησιμοποιούνται συνήθως όταν οι τοπικές αγωγές έχουν αποτύχει να μειώσουν τα συμπτώματα ή όταν η ψωρίαση είναι σοβαρότερης μορφής. Μπορεί να έχουν μορφή χαπιών, σιροπιών ή ενέσεων. Οι συνήθεις συστηματικές θεραπείες είναι η μεθοτρεξάτη, τα ρετινοειδή, η κυκλοσπορίνη και η ουστεκινουμάμπη.
ΦΩΤΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η ευεργετική δράση του φυσικού ηλιακού φωτός στην ψωρίαση είναι καλά τεκμηριωμένη. Η UV ακτινοβολία χρησιμοποιείται για τη θεραπεία μέτριων προς σοβαρών περιπτώσεων ψωρίασης, οι οποίες παρουσιάζουν ανθεκτικότητα στις τοπικές κρέμες και αλοιφές.
Υπάρχουν διαφορετικά είδη θεραπείας με υπεριώδη ακτινοβολία (UV):
Θεραπεία UVB, Θεραπεία PUVA (φωτοχημειοθεραπεία), Θεραπεία στενού φάσματος UVB ή φωτοθεραπεία με laser
ΒΙΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Oι βιολογικές θεραπείες αποτελούν την πιο πρόσφατη προσθήκη στο οπλοστάσιο των θεραπειών κατά της ψωρίασης. Οι βιολογικοί παράγοντες, που πορίζονται ουσιαστικά ως θεραπευτικοί παράγοντες που παράγονται σε έναν ζώντα οργανισμό, είναι πρωτεΐνες που είναι ίδιες ή παρόμοιες με τις πρωτεΐνες που παράγει ο άνθρωπος. Στους τύπους των βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν κατά της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας περιλαμβάνονται τα μονοκλωνικά αντισώματα (Mabs), oι πρωτεΐνες σύντηξης και οι ανασυνδυασμένες ανθρώπινες πρωτεΐνες.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου