17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.

Υποστήριξη και Ποιότητα Ζωής για το Άτομο με Αιμορροφιλία
στην Ελλάδα του σήμερα

Αθήνα, 11 Απριλίου 2012 - Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) έδωσε σημαντικό μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με το πώς βιώνεται σήμερα η Αιμορροφιλία στην Ελλάδα και τις σύγχρονες ανάγκες που καταγράφονται από την κοινότητα των ασθενών και των γιατρών.

Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μίας πρωτεΐνης πήξεως που σε συνδυασμό με άλλες πρωτεΐνες στο αίμα ελέγχουν την αιμορραγία. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά, είτε εξωτερικά. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις με αποτέλεσμα δυσκαμψία και αναπηρία. Μία σοβαρή και εκτεταμένη αιμορραγία που δεν θα αντιμετωπιστεί έγκαιρα μπορεί να επιφέρει μερικές φορές ακόμη και θάνατο.








Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2012

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2012 έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και της κοινής γνώμης σχετικά με τα ζητήματα που αφορούν στα Άτομα με Αιμορροφιλία (ΑμΑ). Σήμερα, παγκοσμίως πολλά από τα άτομα με αιμορροφιλία ή άλλη αιμορραγική διαταραχή δεν διαγνώσκονται έγκαιρα και δεν λαμβάνουν επαρκή και σωστή θεραπεία, παρόλο που αυτή υπάρχει ήδη ή η προσέγγιση που ακολουθείται χρειάζεται να βελτιωθεί ώστε να είναι πιο αποτελεσματική. Ευτυχώς στη χώρα μας η θεραπευτική αντιμετώπιση ακολουθεί υψηλά πρότυπα και τα διαθέσιμα φαρμακευτικά σκευάσματα είναι τα κατάλληλα.

Πληροφόρηση – Σωστή Αντιμετώπιση – Ποιότητα Ζωής

Η Αιμορροφιλία επηρεάζει σημαντικά τον ασθενή σε όλες τις πτυχές της ζωής του. Σημαντικό ρόλο στην πορεία και εξέλιξη της ασθένειας διαδραματίζει ο γιατρός, η οικογένεια αλλά και η σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ τους. Πρόκειται για μια αμφίδρομη σχέση που ξεκινά με τη διάγνωση, παραμένει στενή σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ΑμΑ και αποτελεί το θεμέλιο για τη σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας.

Για να μπορεί το άτομο με αιμορροφιλία να είναι σωματικά και ψυχικά υγιές, δραστήριο, με υψηλή ποιότητα ζωής, είναι αναγκαία η έγκαιρη διάγνωση από νεαρή ηλικία, η αποτελεσματική και ολοκληρωμένη ενημέρωση του ΑμΑ και της οικογένειάς του, σε συνδυασμό με τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση. Η ολοκληρωμένη αυτή προσέγγιση τοποθετεί το άτομο με αιμορροφιλία στο κοινωνικό σύνολο ως παραγωγικό μέλος και του προσφέρει διάρκεια και ποιότητα ζωής.

Με τις σημερινές συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας, σε συνδυασμό με τη βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας υποκατάστασης έχει σημειωθεί θεαματική αύξηση της επιβίωσης, της δυνατότητας προσαρμογής στο κοινωνικό σύνολο, της κατάκτησης μορφωτικού και επαγγελματικού επιπέδου και γενικά της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία και της ένταξης τους στον κοινωνικό ιστό.

Την ανάγκη για υποστήριξη και σωστή πληροφόρηση του ΑμΑ και της οικογένειάς του, με στόχο την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση, που θα του διασφαλίσει ποιότητα ζωής, επιθυμεί να αναδείξει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, μέσω της ευαισθητοποίησης των αρμόδιων φορέων και ευρύτερα του κοινωνικού συνόλου για τις νέες προσεγγίσεις στα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΑ σήμερα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο κύριος Πλάτωνας Περιστέρης, Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών σημείωσε ότι τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ΑμΑ έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία, με στόχο τη διατήρηση της καλής υγείας των αρθρώσεων και κατά συνέπεια την ενίσχυση της ποιότητας ζωής του ΑμΑ.

«Το μέλλον θα είναι ακόμη καλύτερο για τα άτομα με αιμορροφιλία, αρκεί να υπάρχει σταθερή πρόσβαση στη θεραπεία και τα σκευάσματα να είναι διαθέσιμα σε ικανοποιητικές ποσότητες, ώστε να μην εξαρτάται το απόθεμα από τον προϋπολογισμό του μήνα των νοσοκομείων όπου βρίσκονται τα 4 ειδικευμένα Κέντρα. Είναι σημαντικό να αντιληφθούμε ότι δεν είναι η θεραπεία που στοιχίζει, αλλά οι κλινικές παρενέργειες της νόσου, η απουσία από την εργασία και η δυσκολία κοινωνικής ένταξης. Λαμβάνοντας και ακολουθώντας από νωρίς την κατάλληλη θεραπεία, οι αιμορροφιλικοί μπορούν να ζουν με την ασθένεια και όχι να ορίζονται από αυτήν. Η ιατρική και επιστημονική κοινότητα και οι αρμόδιοι φορείς οφείλουν να διατηρήσουν αμείωτο το ενδιαφέρον και την υποστήριξή τους προς αυτή την ευαίσθητη ομάδα πληθυσμού. Έτσι κάθε άτομο με αιμορροφιλία θα μπορεί να αναπτύσσει τη δική του προσωπικότητα και να διατηρεί μια ισότιμη θέση στην κοινωνία, αντί να ωθείται στον κοινωνικό αποκλεισμό».

Σε ό,τι αφορά τη σχέση των γιατρών με τους αιμορροφιλικούς ασθενείς και την προσέγγιση που μπορεί να τους βοηθήσει στη διατήρηση υψηλής ποιότητας ζωής, η κυρία Όλγα Κατσαρού, γιατρός Παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων τόνισε ότι σήμερα, τα άτομα με Αιμορροφιλία έχουν ανάγκη από ολοκληρωμένη υποστήριξη, η οποία βασίζεται στην:
 ολιστική ιατρική φροντίδα μέσω εξειδικευμένων κέντρων
 συνεργασία των υπηρεσιών υγείας με τους ειδικούς επιστήμονες και τους εκπροσώπους των ασθενών
 επάρκεια ασφαλών και αποτελεσματικών παραγόντων πήξης με δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι
 προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά
 αντιμετώπιση των ανασταλτών

Ειδικότερα, η κυρία Κατσαρού ανέφερε ότι: «Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου. Στόχος της ιατρικής κοινότητας και πρόκληση για το μέλλον είναι η ασφαλής και επαρκής θεραπεία υποκατάστασης, η ελάττωση της νοσηρότητας από την ανάπτυξη ανασταλτών, η ελάττωση του κόστους θεραπείας καθώς και η πρόσβαση σε νεότερες θεραπείες. Στην Ελλάδα σήμερα, χρειαζόμαστε καλύτερη οργάνωση των κέντρων, με βελτίωση των υποδομών και διαρκή εκπαίδευση του προσωπικού, την επέκταση του εθνικού registry αιμορραγικών διαθέσεων, καθώς και τη διατήρηση μιας πιο αποτελεσματικής αμφίδρομης σχέσης με τους ασθενείς».

Αξίζει να σημειωθεί ότι παγκοσμίως, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία, σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αιμορροφιλία υπολογίζονται σε περίπου 1.000.

###

Περισσότερες πληροφορίες για το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ)

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964. Με το κεντρικό μήνυμα «ζωή», ο Σύλλογος βρίσκεται κοντά στον αιμορροφιλικό ασθενή και στα προβλήματά του.

Οι κυριότεροι στόχοι του ΣΠΕΑ είναι:

- Να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλα τα άτομα με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα
- Να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής
- Να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσεως των μελών του
- Να βελτιώσει τις εργασιακές ευκαιρίες για τους Έλληνες Αιμορροφιλικούς
- Να συμβάλλει στην προσπάθεια της χώρας για πλήρη εθελοντική αιμοδοσία - επάρκεια αίματος και παραγώγων του

Ο ΣΠΕΑ είναι μέλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia WFH) από το 1965 και του Ευρωπαϊκού Κονσόρτιουμ (European Haemophilia Consortium EHC) από το 1989. Είναι ένα από τα ιδρυτικά μέλη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες. «Ε.Σ.Α.Ε.Α.» (από το 1988).

Στοιχεία Επικοινωνίας για τους Συντάκτες

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) – Στουρνάρη 51, 104 32 Αθήνα, Τηλ./ Fax (0030) 210 52 32 667, Email: s.p.e.a@otenet.gr

Βάσια Καπαρού, Advocate/Burson-Marsteller, 210 6931000